159974 – 09062021 – Palatul Parlamentului va fi iluminat, miercuri, 9 iunie, începând cu orele 22.00, în culoarea turcoaz, pentru a marca Ziua Conştientizării Bolii Batten.
Camera Deputaţilor este partener al „Asociaţiei Rebeca Faith Hope Love”, scopul demersului fiind conștientizarea publicului larg cu privire la nevoile copiilor diagnosticaţi cu această boală.
În ţara noastră, conform datelor de la Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii, iar 9 din 10 nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit.
.
