156318 – 07092020 – Palatul Victoria va fi iluminat în roșu în această seară, între orele 20.00 și 24.00, cu ocazia Zilei Mondiale de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne, o boală genetică degenerativă, care afectează, din păcate, copii, tineri și din România.
”Participarea la această campanie desfășurată anual la nivel mondial este un gest firesc de solidaritate cu cei bolnavi și cu familiile lor, dar și un prilej de a le înțelege problemele. Ne ajută, inclusiv la nivel guvernamental, prin instituțiile cu atribuții în domeniu, să venim, în cunoștință de cauză, cu măsuri de sprijin adaptate nevoilor acestei categorii de bolnavi. Suntem alături de cei care suferă de boala Duchenne și le vom asigura continuitatea tratamentului și accesul la asistența medicală specializată, chiar și în contextul pandemic actual”, a declarat prim-ministrul Ludovic Orban.
România asigură, la ora actuală, accesul la tratament pentru distrofia musculară Duchenne în cadrul Programului naţional de tratament pentru boli rare.
