149331 – 28022017 – Adresându-se doctorilor, pacienților și presei la spitalul Universitar din Leuven, Belgia, Vytenis Andriukaitis, comisarul european pentru Sănătate și siguranță alimentară, a declarat: ”Astăzi, cu ocazia Zilei europene a bolilor rare, îmi face o deosebită plăcere să lansez Rețelele europene de referință. În calitate de medic, m-am confruntat adesea cu poveștile tragice ale unor pacienți cu boli rare sau complexe care erau lăsați la voia întâmplării, uneori în imposibilitatea de a găsi un diagnostic corect și de a primi un tratament. Am văzut și cât de greu le era colegilor mei să îi ajute, pentru că nu dispuneau de informații și de posibilitatea de a stabili contacte. Rețelele vor conecta expertiza și cunoștințele considerabile din UE, care sunt în prezent răspândite în toate țările, această inițiativă devenind o dovadă concretă a valorii adăugate a colaborării la nivelul UE. Am mare încredere că RER vor lumina calea pacienților care suferă de boli rare, ducând la descoperiri științifice care le pot salva sau schimba viața”.
24 de RER tematice, care vor reuni peste 900 de unități sanitare foarte specializate din 26 de țări, vor colabora într-o mare varietate de domenii, de la afecțiuni osoase până la boli hematologice, de la cancerul pediatric până la imunodeficiență. Punerea în comun a celor mai bune cunoștințe din UE la acest nivel va aduce anual beneficii pentru mii de pacienți cu boli care necesită o concentrare special de asistență medicală foarte specializată în domenii medicale în care expertiza este rară.
Provocările bolilor rare
Bolile rare sunt acele boli care afectează nu mai mult de 5 persoane din 10 000. Per ansamblu, între 6 000 și 8 000 de boli rare afectează viața de zi cu zi a aproximativ 30 de milioane de oameni din UE – dintre care mulți sunt copii. Bolile rare și complexe pot provoca probleme cronice de sănătate, iar multe dintre ele pun viața în pericol. De exemplu, numai în cazul cancerului există aproape 200 de tipuri rare care afectează anual peste jumătate de milion de persoane din Europa. Aceste boli au un impact substanțial asupra celor afectați, asupra familiilor și îngrijitorilor lor, iar adesea pacienții nu sunt diagnosticați corect, din cauza lipsei de cunoștințe științifice și medicale sau din cauza accesului dificil la expertiză. Fragmentarea cunoștințelor despre bolile rare și numărul mic de pacienți care suferă de fiecare boală în parte fac ca acest domeniu să aibă o valoare adăugată deosebită la nivelul UE.
RER pe scurt
Rețelele europene de referință (RER) sunt rețele virtuale care reunesc furnizorii de asistență medicală din întreaga Europă în vederea soluționării cazurilor medicale complexe sau rare, care necesită un tratament foarte specializat și o concentrare de cunoștințe și resurse. RER sunt înființate în temeiul Directivei UE privind drepturile pacienților în cadrul asistenței medicale (2011/24/UE), care în același timp facilitează accesul pacienților la informații privind asistența medicală, oferindu-le astfel mai multe opțiuni de tratament.
În practică, RER vor dezvolta noi modele de asistență medicală inovatoare, noi unelte de e-Sănătate, noi soluții și dispozitive medicale. Rețelele vor încuraja cercetarea prin studii clinice la scară largă, vor contribui la dezvoltarea de noi produse farmaceutice, vor duce la economii de scară și vor asigura o utilizare mai eficientă a resurselor costisitoare, ceea ce va avea un impact pozitiv pentru durabilitatea sistemelor naționale de asistență medicală, precum și pentru zeci de mii de pacienți din UE care suferă de boli și afecțiuni rare și/sau complexe.
RER vor fi sprijinite de instrumentele europene transfrontaliere de telemedicină și pot beneficia de oserie de mecanisme de finanțare ale UE, cum ar fi ”Programul UE în domeniul sănătății”, ”Mecanismul pentru interconectarea Europei” și programul de cercetare al UE ”Orizont 2020”. – PROMPT MEDIA
